Robert Paulson, largo

Sep 10, 2023

Anuncio

Apoyado por

Vivió con la enfermedad también conocida como enfermedad de Lou Gehrig mucho más tiempo que la mayoría y difundió el mensaje, dijo un admirador, de que la discapacidad era “simplemente una forma diferente de vivir”.

Por Richard Sandomir

Mucho después de que le diagnosticaran esclerosis lateral amiotrófica, más conocida como enfermedad de Lou Gehrig, Robert Paulson publicó su autobiografía. Para entonces no podía moverse, y mucho menos escribir, por lo que creó el libro en cuatro meses desde su silla de ruedas empleando un dispositivo generador de texto que utiliza el ojo como cursor para seleccionar letras.

“Un millón de clics de sus ojos”, dijo su esposa, Maureen Paulson, en una entrevista telefónica. "Se volvió bastante competente en eso".

En su libro “Ya no está en Kansas: una memoria de la granja, la ciudad de Nueva York y la vida con ELA” (2009), el Sr. Paulson escribió: “El diagnóstico de esta enfermedad no tiene por qué ser una sentencia de muerte”.

Más adelante en el libro observó: “La vida lo es todo. ¿Y qué es sino la capacidad de sentir, pensar y comunicar? Gracias a las tecnologías actuales, la ELA no puede quitarle nada de esto”.

Paulson, que habló a través de un sintetizador de voz, construyó un perfil público como un rostro de la ELA, con su libro, con las entrevistas que dio y con las apariciones que hizo, con su esposa, ante audiencias, incluidos estudiantes de la Universidad del Sagrado Corazón, en Fairfield, Connecticut, y prisioneros en Rikers Island. Sus mensajes, dijo la Sra. Paulson, se centraron en la resiliencia y la capacidad de afrontar cuando “se te presentan cosas terribles”.

“Él decía: 'Nos llueve a todos'”, añadió. "Fue un buen mensaje para que lo escucharan los niños".

Paulson habló en 2018 en un curso de estudios sobre discapacidades impartido por Allan B. Goldstein en la Escuela de Ingeniería Tandon de la Universidad de Nueva York.

"Lo que aportó fue el conocimiento de que la discapacidad no es una tragedia, que es simplemente una forma diferente de vivir", dijo el Sr. Goldstein. “Y lo entendieron visceralmente”.

Kailey Blount, que asistió a una clase de literatura y discapacidad en el Sagrado Corazón a la que asistió el Sr. Paulson, dijo que él la había ayudado a sobrellevar los efectos de la colitis ulcerosa. "En una época en la que estaba congelada por la discapacidad", dijo por correo electrónico, "el Sr. Paulson iluminó un camino a seguir. Su mente brillante, su corazón bondadoso y su alma digna me guiaron hacia un futuro mejor".

Paulson murió el 8 de agosto en su casa de Manhattan, dijo su esposa, 30 años después de que experimentara los primeros síntomas de la enfermedad a la que finalmente sucumbió. Tenía 86 años.

Con la ayuda de intervenciones cruciales en varios momentos después de su diagnóstico (incluida una traqueotomía, un ventilador y una sonda de alimentación), Paulson vivió un tiempo inusualmente largo con la enfermedad. El tiempo medio de supervivencia es de tres años, según la Asociación ALS, y sólo el 5 por ciento de las personas con la enfermedad viven 20 años o más. El físico Stephen Hawking fue un caso atípico: le diagnosticaron ELA a los 21 años y sobrevivió hasta su muerte en 2018, 55 años después.

Robert Edward Paulson nació el 27 de junio de 1937 en el dormitorio de su madre en la granja de trigo, soja y alfalfa de su familia en Lindsborg, Kansas, una pequeña ciudad fundada por colonos suecos. Su padre, Nils, murió antes de que Bob cumpliera 2 años. Su madre, Ellen (Karlsson) Paulson, que había emigrado de Suecia, se hizo cargo de la gestión de la granja tras la muerte de su marido.

“Dependía de mis tres hermanos mayores y de mí ganarnos la vida a medida que crecimos”, dijo Paulson al sitio web de Bridging Voice, una organización que ayuda a las personas con trastornos neurodegenerativos a comunicarse a través de capacitación y equipos, en 2021. “ Mi infancia fue todo valor y determinación tenaz”.

Bob odiaba la agricultura, por lo que siguió el ejemplo de su hermano Arnold, un ingeniero nuclear: estudió ingeniería nuclear en la Universidad Estatal de Kansas y se graduó con una licenciatura en 1959. El entrenador de su equipo de debate allí sugirió que, dada su capacidad para entregar un argumento, sería un buen abogado.

Asistió a la Facultad de Derecho de Georgetown por la noche mientras trabajaba en asuntos clasificados durante el día en la Comisión de Energía Atómica de los Estados Unidos (que luego se dividió en dos agencias, una de ellas la Comisión Reguladora Nuclear, en 1974). Se graduó en 1963.

Con experiencia en ciencias, el Sr. Paulson se especializó en derecho de patentes.

“Mi vida como abogado, antes de la ELA, implicaba levantarme y hablar en un tribunal federal”, dijo a Bridging Voice. “Usé mi voz en cada aspecto de la ley”. También cantó en talleres de ópera, clubes de coro y coros de iglesias.

Pero su capacidad para pararse, hablar y cantar comenzó a erosionarse en la década de 1990, cuando sus dedos, brazos, piernas y músculos del estómago se debilitaron. Pasó de utilizar un bastón a un andador y, en 1998, a una silla de ruedas. Pero continuó trabajando como socio en Morgan & Finnegan, una firma de abogados de propiedad intelectual en Manhattan, durante cinco años más. Dejó de hacerlo cuando ya no pudo usar sus extremidades y seguir con la facturación.

A finales de 2003, cuando la neumonía le provocó insuficiencia pulmonar, requirió una traqueotomía y tubos para respirar y alimentarse. “Puedo hacerlo, ya estoy en silla de ruedas”, recordó su reacción ante el último cambio en su estado de salud cuando, unos años más tarde, fue entrevistado por la división ELA de la Asociación de Distrofia Muscular.

Se adaptó durante los siguientes 20 años con la ayuda de su esposa; sus hijos, Josué, Lucas y Santiago; y otros. Comenzó su propio bufete de abogados de patentes, con una lista de clientes que incluía la Cámara de Comercio de Estados Unidos; escribió su autobiografía; y compiló una sinopsis de más de 200 decisiones en materia de marcas y derechos de autor de 2013 a 2020.

Además de su esposa, que era Maureen Dowling antes de casarse, al Sr. Paulson le sobreviven sus hijos, cuatro nietos y su hermano Arnold.

La señora Paulson dijo que a pesar de su condición, su marido conservaba una disposición en gran medida positiva.

"Estaba dispuesto a afrontar el día", dijo. “Se despertaría, tal vez verías algunas lágrimas en sus ojos, pero seguiría adelante. Lo pondría en la silla de ruedas y nos iríamos”.

Richard Sandomir es un escritor de obituarios. Anteriormente escribió sobre medios deportivos y negocios deportivos. También es autor de varios libros, entre ellos “The Pride of the Yankees: Lou Gehrig, Gary Cooper and the Making of a Classic”. Más sobre Richard Sandomir

Anuncio