Los habitantes de Minnesota se benefician de las 'piernas de robot'

Sep 19, 2023

El 16 de septiembre, cuatro niños de Minnesota se pondrán sus “piernas de robot”, todo en un esfuerzo por crear conciencia sobre la accesibilidad y la inclusión y, al mismo tiempo, recaudar dinero para que otro niño pueda tener la experiencia de caminar solo.

La Fundación Kourageous Karter organizará la segunda carrera/caminata divertida anual, pero este año más cerca de casa en Hugo que en St. Paul.

“Simplemente tenía sentido hacerlo en Lions Park. Es el único patio de juegos al que vamos con frecuencia, participamos en el diseño del proyecto y representa acceso e inclusión, que es el punto principal de la base que creamos”, dijo Tiffany Goodchild, fundadora de Kourageous Karter. "Queremos mostrar el parque infantil (inclusivo)... es uno de los mejores".

Goodchild, residente de Hugo, lanzó una organización sin fines de lucro, la Fundación Kourageous Karter, en 2020, justo antes de que estallara la pandemia. La misión de la organización es recaudar dinero para causas que afectan directamente a familias como la de ella así como ofrecerles recursos.

La fundación recibe su nombre de su hijo Karter, que nació mediante cesárea de emergencia después de que su madre sufriera una hemorragia materna fetal espontánea. Karter sufrió una lesión masiva de encefalopatía isquémica hipóxica (EHI). Al principio, le dijeron a la familia que Karter no sobreviviría, luego se convirtió en "tal vez no viva para ver su primer cumpleaños"... y luego, "Probablemente puedan hacer un plan de cinco años".

Goodchild describe a Karter, de 7 años, como un “niño médicamente complejo”. Como resultado de la lesión cerebral, tiene parálisis cerebral, epilepsia y alimentación por sonda; él también es no verbal. Una tecnología por la que Goodchild y su familia estarán eternamente agradecidos es el Trexo Robotics Gait Trainer o, más simplemente, "piernas de robot". Karter fue el primer niño en el estado de Minnesota en recibir uno en enero de 2020.

Un hombre de Canadá creó las piernas del robot para su sobrino, que tenía parálisis cerebral y le dijeron que nunca podría caminar. La familia continúa viendo avances y muchos beneficios al usar el dispositivo.

Christopher Schlemmer, de 10 años, de Forest Lake, tiene sus piernas robóticas desde hace un año. La madre de Christopher, Melissa Schlemmer, explicó que tiene un trastorno congénito de la glicosilación, también conocido como PMM2.

“Cuando nació, teníamos la impresión de que normalmente gozaba de buena salud. No teníamos idea de que tuviera esta afección subyacente”, dijo. "No fue hasta que cumplió unos meses que pensamos que algo no estaba bien".

Christopher no estaba ganando peso como debería y tenía poco tono muscular. A la edad de 9 meses, varias pruebas revelaron que tenía PMM2. Christopher está más gravemente afectado que muchos de sus compañeros que tienen PMM2. No habla y tiene dificultades con la motricidad gruesa.

Melissa está feliz de haber decidido invertir en piernas robóticas para Christopher, ya que ha visto algunas mejoras. “Los terapeutas han dicho que usarlo de manera constante ha mejorado su resistencia; puede pasar más horas en terapia y no está tan cansado. Ha mejorado el control/fuerza de su tronco y el control de su cabeza”, dijo.

Mitchell Starken, de 4 años, de Woodbury, sufrió un derrame cerebral en el útero atribuido a un trastorno genético extremadamente raro llamado síndrome de Gould, que provocó parálisis cerebral. Entre otros diagnósticos, tiene epilepsia. Obtuvo sus piernas de robot en diciembre de 2022.

Cole Carlson, de 6 años, de Hastings, tiene una historia similar a la de Karter en el sentido de que no se esperaba que sobreviviera cuando nació. Sufrió una lesión cerebral al nacer, lo que le provocó EHI, parálisis cerebral y un trastorno convulsivo. Recibió sus piernas de robot en octubre de 2022.

Aunque algunas clínicas y hospitales especializados cuentan con un par de patas robóticas, es raro que los niños las tengan en casa y en sus comunidades porque son caras. Las familias pueden alquilar un juego de patas robóticas por 1.000 dólares al mes. Después de tres años, si el niño todavía disfruta de los beneficios de la tecnología, será propietario del dispositivo por 36.000 dólares.

Goodchild dice que una buena noticia es que el programa de asistencia médica de Minnesota está comenzando a cubrir la tecnología con exenciones; sin embargo, muchas familias se ven obligadas a elegir entre patas robóticas u otras necesidades como modificaciones en el hogar o personal de enfermería.

La Fundación Kourageous Karter espera recaudar 25.000 dólares este año, que se utilizarán para proporcionar una beca para al menos un niño. El evento del año pasado recaudó poco más de 20.000 dólares. Treinta y ocho solicitantes solicitaron la beca, pero la fundación sólo pudo financiar a uno.

Aunque algunos niños con piernas robóticas eventualmente podrán caminar de forma independiente, muchos de ellos nunca lo harán. "Para Karter, eso (caminar de forma independiente) no es una realidad", explicó Goodchild. "Utilizamos esta tecnología porque le permite obtener esa experiencia y los beneficios médicos de caminar".

Para obtener más información sobre el evento o la fundación, o para registrarse para el evento, visite https://kourageouskarter.org.

Puede comunicarse con la editora en jefe Shannon Granholm al 651-407-1227 o [email protected].

Qué:Segunda carrera anual Kourageous Karter Fun Run

Cuando: Sábado 16 de septiembre. Carrera infantil a las 8:30 am; Carrera divertida de 5 km a las 9 a.m.

Dónde:Parque Leonístico Voluntario, 5524 Upper 146th St. N., Hugo

Detalles: La segunda carrera anual contará con una carrera/caminata divertida para niños, una carrera/caminata divertida de 5 km, una subasta silenciosa, pintura de caras, camiones de comida, una estación de burbujas y más. Para registrarse, visite https://kourageouskarter.org/kkf-fun-run-2023.

Contacto:[email protected]

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