El agotamiento, un desafío para los padres de niños con necesidades especiales

May 28, 2023

Si bien la locura del regreso a la escuela puede ser estresante, para muchos cuidadores y padres de niños con necesidades especiales, representa un regreso a la normalidad. Eso significa un retorno a la atención y la rutina de las que dependen, que a menudo están ligadas a los horarios escolares y se ven interrumpidas por las vacaciones de verano.

No importa la época del año, la lucha por mantener estas rutinas puede provocar lo que se conoce como agotamiento del cuidador.

Rory y Mark Lawrence son madre y padre de Hugo y su hermana gemela Grace, y al mismo tiempo cuidan a tiempo completo de Hugo, que tiene parálisis cerebral.

“Hugo acaba de llegar a casa de la escuela y ha estado en su silla por un rato”, dijo Rory. “Así que sólo queremos desabrocharlo por completo y que también lo alimentemos a través de una sonda de alimentación”.

Rory dice que no siempre es fácil encontrar actividades que la familia pueda hacer junta. Si bien deben garantizar el cuidado las 24 horas del día para Hugo, quien en gran medida está confinado en su silla, también deben concentrarse en asegurarse de que Grace, a quien le encanta la actividad física, tenga amplias oportunidades para prosperar. Participa en competencias de Ninja Warrior y Mark le construyó un campo en el patio trasero para que pueda practicar para eventos en todo el noreste.

“Todos nosotros como familia... para ser honesto, a veces puede ser un poco difícil”, dijo, “tratar de encontrar actividades que funcionen para Hugo, pero también para nuestra hija, que es muy activa y practica diferentes deportes”.

Esta semana, la familia se está preparando para tomar sus primeras vacaciones juntas en Florida, algo que, según Mark, seguramente disfrutará toda la familia.

“A Grace le encanta nadar, le encanta ir a la piscina y a Hugo le encanta flotar en una balsa y el lugar al que vamos tiene una piscina”, dijo. "Así que eso es un beneficio para todos".

Las vacaciones se programan debido a un intervalo de dos semanas entre el programa de verano de Hugo y la escuela, lo que elimina el cuidado diurno del que depende la familia.

“Solo para darnos una semana en la que no intentemos hacer malabarismos con el trabajo desde casa y cuidarlo, asegurándonos de que también esté entretenido y tenga lo que necesita”, dijo Rory sobre el momento.

Rory es parte del equipo de David's Refuge, una organización que trabaja para apoyar a los cuidadores a través de apoyo de salud mental y retiros diseñados para brindarles un descanso. La directora ejecutiva Kate Houck dice que la responsabilidad constante pasa factura a familias como los Lawrence.

"A veces vemos a cuidadores que en realidad sufren tensión física y mental, pérdida de relaciones y aislamiento social", dijo. "También vemos signos de abandono de las cosas que les encantaban hacer".

Ella dice que el aislamiento y la dedicación a un ser querido a menudo impiden que las personas den el paso más importante para cuidar de sí mismas.

“La principal fuente de ayuda que realmente recomendamos es precisamente esa: comunicarse con alguien y contarle a alguien por lo que está pasando”, dijo. "Ninguno de nosotros está destinado a hacer esto solo".

Lawrence dice que para ella eso significa apoyarse en su esposo y en la alegría que le brindan sus hijos.

"Él [Hugo] nos ha hecho ver la vida de una manera completamente diferente y apreciar todos los pequeños momentos simples", dijo. "Hoy dijo 'mamá' en su dispositivo, así que eso siempre es algo muy emocionante, pero creo que el agotamiento físico y mental que conlleva es bastante grande".

Houck dice que David's Refuge alienta a los cuidadores a consultarse a sí mismos y tomar los siguientes tres pasos para combatir ese agotamiento: